24 Feb Un nuevo medicamento acaba de entrar en la canasta de salud de Israel. He aquí por qué es importante – opinión
Un nuevo medicamento acaba de entrar en la canasta de salud de Israel. He aquí por qué es importante – opinión
La decisión de añadir IWILFIN a la canasta de salud demuestra que Israel se toma en serio la vida de sus pacientes con cáncer más jóvenes
Por Einat Dado Baralia
Cuando a tu hijo le diagnostican cáncer, tu mundo se vuelve muy pequeño (Foto: Einat Dado Baralia)
La semana pasada, se tomó una decisión en Israel que probablemente la mayoría de la gente no notó. No llegó a los titulares de primera plana. No se debatió en televisión. Sin embargo, para una pequeña y devastada comunidad de familias en Israel y en todo el mundo, fue la noticia que esperábamos escuchar durante años.
IWILFIN, una terapia de mantenimiento para el neuroblastoma de alto riesgo, ha sido aprobada para su inclusión en el sistema nacional de salud de Israel.
Si no sabe qué es el neuroblastoma, tiene suerte. Es uno de los cánceres más agresivos que afectan a niños pequeños, y se diagnostica con mayor frecuencia antes de los cinco años. Es difícil de tratar, propenso a las recaídas y responsable de aproximadamente el 15% de todas las muertes por cáncer pediátrico. Para las familias que soportan el largo y brutal camino del tratamiento, el período posterior a la remisión puede ser igual de aterrador.
IWILFIN se utiliza como terapia de mantenimiento destinada a ayudar a reducir el riesgo de recaída y proteger el progreso que los niños han luchado tanto por lograr. Dado que la recaída del neuroblastoma sigue siendo trágicamente común, brindarles a los niños todas las oportunidades posibles para mantenerse en remisión no es opcional; es esencial.
Lo sé porque soy una de esas familias. Nuestro hijo Shir no tuvo la oportunidad de llegar a esta etapa del tratamiento, y es precisamente por eso que lucho con tanta fuerza por los niños que sí lo logran.
Shir Dado Baralia se disfrazó de Superman para celebrar Purim (Foto: Cortesía de la familia Dado Baralia)
A Shir, cuyo nombre significa «canción» en hebreo, le diagnosticaron neuroblastoma antes de cumplir dos años. Luchó con todas sus fuerzas. Cuando tenía dos años y tres meses, lo perdimos.
Desde entonces, fundé Shir for Life (Shir por la vida) con una misión clara: ayudar a garantizar que los niños con neuroblastoma tengan acceso a los mejores tratamientos posibles – y que ninguna familia tenga que enfrentarse a esta enfermedad sin las herramientas existentes para combatirla.
Lo que comenzó como una respuesta personal a la pérdida se ha convertido en una organización registrada tanto en Israel como en Estados Unidos, que trabaja con colaboradores y familias en más de 50 países, apoya la colaboración en investigación global y las iniciativas educativas, y está ayudando a lanzar el Día Internacional de Concientización sobre el Neuroblastoma.
Promover la inclusión de IWILFIN en la canasta de salud de Israel se convirtió en uno de nuestros objetivos principales. La terapia ha sido aprobada por los principales organismos reguladores y representa una importante opción adicional para los niños en remisión.
Durante años, las familias israelíes vieron cómo el acceso a la medicación se expandía en otros lugares, mientras que aquí permanecía en gran medida fuera de su alcance. Esa realidad ha cambiado y es de enorme importancia.
Pero este momento, por muy significativo que sea, no es el final de la historia.
El neuroblastoma sigue siendo uno de los cánceres pediátricos con menor financiación en relación con su impacto. La investigación aún está rezagada. Las opciones de tratamiento para los pacientes con recaída siguen siendo peligrosamente limitadas. Y, a pesar de este progreso, Israel aún carece de un proceso rápido y transparente para la aprobación de medicamentos oncológicos pediátricos, por lo que las familias a menudo esperan años para acceder a terapias ya existentes.
La decisión de añadir IWILFIN a la canasta de salud demuestra que Israel se toma en serio la vida de sus pacientes con cáncer más jóvenes. Ahora debemos ir más allá.
Necesitamos una inversión sostenida en la investigación del neuroblastoma, tanto a nivel local como a través de la colaboración internacional. Necesitamos un proceso de aprobación simplificado para los medicamentos pediátricos. Y debemos asegurarnos de que los niños cuya enfermedad recae, que no cumplen con los protocolos estándar, no se queden sin opciones.
Shir comenzó su vida con alegría. Tenía amigos, una sonrisa que iluminaba cada habitación y una presencia que la gente percibía al instante. Simplemente no tuvo la oportunidad de crecer. Esa pérdida es algo que llevo conmigo cada día – al igual que muchos padres en Israel y en todo el mundo.
La aprobación de IWILFIN demuestra que el progreso es posible. Es un recordatorio de que la defensa de los derechos es importante, que las voces importan y que el cambio puede ocurrir cuando las personas se niegan a aceptar el retraso como algo inevitable.
Ahora debemos asegurarnos de que esto sea solo el comienzo.
El autor es el fundador de Shir for Life, una organización sin fines de lucro en Israel y Estados Unidos que lucha por cambiar el destino de los niños con neuroblastoma en todo el mundo.
Traducción: Consulado General H. de Israel en Guayaquil
Fuente: The Jerusalem Post
