17 May Pocos israelíes planifican la atención al final de la vida. Una pulsera morada busca cambiar eso
Lilach espera que sus brazaletes DNR de color vivo llame la atención sobre la Ley del Paciente Moribundo, ayudando a difundir la conciencia de las opciones que los adultos israelíes pueden tomar cuando se enfrentan a la muerte.
Por Renee Ghert-Zand
Voluntaria apoyando a una mujer que está muriendo de un tumor en una habitación de hospital. (Foto de archivo)
Si ve a un israelí usando un brazalete de silicona morado, no asuma que es simplemente una declaración de moda. La colorida banda estampada con «DNR» (No resucitar por sus siglas en inglés) es en realidad una forma de comunicar al personal médico que el usuario ha completado una directiva anticipada de atención médica y quiere que se respeten sus opciones de tratamiento al final de la vida.
Los brazaletes son una iniciativa de LILACH, la Sociedad Israelí para Vivir y Morir con Dignidad, una organización sin fines de lucro que presionó para que se aprobara en 2005 la Ley del Paciente Moribundo de Israel.
La ley prohíbe la eutanasia activa, pero permite que los pacientes instruyan al personal médico para que no brinde tratamiento al final de sus vidas. La ley también exige que el sistema de salud ofrezca cuidados paliativos a los pacientes moribundos. LILACH educa al público sobre la ley y alienta a los israelíes a completar los formularios necesarios para que sus deseos sean legalmente vinculantes y conocidos por el sistema de salud.
Aunque la Ley del Paciente Moribundo ha estado en los libros durante 18 años, solo 40,950 personas mayores de 17 años (menos de la mitad de la población adulta) han completado alguno de los documentos relevantes. Estos incluyen una directiva anticipada para un paciente moribundo (testamento en vida), la designación de un representante de atención médica y un poder notarial continuo.
“Es un derecho civil y humano de toda persona poder tomar estas decisiones”, dijo Efrat Klipper Dugma, abogada voluntaria de LILACH.
Dugma dedica su tiempo a explicar la ley y los aspectos legales de los formularios relacionados en varios foros y a las personas que solicitan asesoramiento. Puede ser testigo de la firma de documentos y guía a las personas para que completen algunos de ellos.
Efrat Klipper Dugma es abogada y voluntaria de LILACH. (Cortesía)
Ella es una de las relativamente pocas abogadas israelíes especialmente capacitadas que están autorizadas para preparar y ejecutar un poder notarial continuo, que es más completo que los otros formularios y entra en vigencia antes de que una persona se convierta en un «paciente moribundo».
Dugma ve todas las formas como «pólizas de seguro» y quiere que los israelíes las consideren tan importantes como las que obtienen para cubrir sus hogares, automóviles y vidas.
La falta de conocimiento sobre la ley
La promulgación de la Ley Básica: Dignidad Humana y Libertad en 1992 allanó el camino para la eventual aprobación de la Ley del Paciente Moribundo, que la presidenta de LILACH, Anat Maor, propuso en 1995 cuando era miembro del parlamento. Tomó mucho debate y una década completa antes de que se aprobara como ley.
“Las tres religiones principales [en Israel] apoyan la prevención del sufrimiento. Es una cuestión de preservar la dignidad humana”, dijo.
Anat Maor presidenta de LILACH (Cortesía)
LILACH, que trabaja principalmente desde el ángulo legal, tiene un rabino liberal entre sus líderes voluntarios. También colabora con la organización religiosa judía sionista Tzohar, que lucha contra la idea errónea de que la ley judía dicta que la vida de una persona debe prolongarse el mayor tiempo posible a cualquier precio.
Podría ser que los israelíes no quieran pensar en sus muertes. Sin embargo, Maor le dijo a The Times of Israel que no cree que sea eso ni una oposición abierta a la ley lo que ha impedido que las personas completen los formularios, sino la falta de conocimiento de que existen. (En comparación, un tercio de los estadounidenses han completado instrucciones anticipadas).
“La falta de publicidad es un problema real”, lamentó. “Incluso el personal médico no conoce la ley y los formularios”.
“Manejamos muchos casos en los que las familias de pacientes terminales acuden a nosotros en busca de ayuda para intervenir. Operamos de acuerdo con la ley y hacemos lo que podemos para ayudar”, dijo.
En la conferencia anual de LILACH en Tel Aviv en marzo, Yael German dijo que cuando fue nombrada ministra de salud en 2013, estaba al tanto de los problemas con la ley.
La exministra de salud y actual embajadora de Israel en Francia Yael German (Tali Oz Albo)
“Sabía que la ley en los libros era complicada y desconocida, así que designamos al Comité Afek para trabajar en su actualización. Trajimos a expertos en medicina, ética y religión, pero luego el gobierno se vino abajo en 2014. Luego [Yaakov] Litzman [del partido United Torah Judaism] entró como ministro de salud y lo aplastó. Desde entonces ha estado atascado”, dijo German.
Las enmiendas a la Ley del Paciente Moribundo se aprobaron en 2017, y el 20 de marzo se presentaron al Comité de Salud del Parlamento otras adicionales destinadas a superar las barreras para la implementación de la ley.
¿Quién es ‘un paciente moribundo’?
“Un paciente moribundo” se divide en dos categorías. El primero es una persona con una enfermedad terminal que – incluso si continúa recibiendo tratamiento – no se espera que viva más de seis meses. El segundo es una persona que ha sufrido el colapso de varios sistemas corporales y no se espera que viva más de dos semanas. Ambos caen bajo la ley si no quieren que sus vidas se prolonguen mediante una intervención médica.
Siempre que dicha persona tenga 17 años o más y sea mentalmente competente, esa persona puede decirle a su médico lo que quiere que se haga y puede revocar cualquier directiva anterior legalmente firmada.
Si la persona no es mentalmente competente, el personal médico primero debe verificar si la persona completó instrucciones anticipadas o asignó un representante de atención médica. De lo contrario, el personal médico debe consultar con familiares o amigos, buscar cualquier otro documento que pueda indicar lo que el paciente querría y posiblemente consultar con un comité institucional. También se debe tener en cuenta el nivel de sufrimiento experimentado por el paciente.
Una persona de 17 años o más puede completar directivas anticipadas en cualquier momento – incluso cuando se considera que es un “paciente moribundo” – siempre que esté mentalmente competente. Todos los formularios deben ser atestiguados por dos personas que no estén relacionadas con la persona que completa y firma el formulario.
Una directiva anticipada debe completarse con la ayuda de un médico o una enfermera. Lo mismo es cierto para un formulario de Apoderado de atención médica. Esto se debe a que ambos formularios son largos y contienen mucha terminología médica. En el caso de “un paciente moribundo”, un médico que se especialice en el tratamiento de la enfermedad del paciente debe ser el que asista.
“Tenemos decenas de enfermeras que se ofrecen como voluntarias para ayudar a las personas a completar estos formularios”, dijo Maor de LILACH.
Sin embargo, es una historia distinta cuando se trata de obtener asistencia de los médicos.
LILACH proporciona a sus miembros brazaletes lilas DNR (No resucitar por sus siglas en inglés) para alertar al personal médico que se han completado las directivas anticipadas de atención. (Cortesía de LILACH)
“Uno de los obstáculos es que los médicos, lamentablemente, no tienen tiempo para ayudar a llenar los formularios. Además, el pronóstico no es exacto y es difícil para los médicos hablar con los pacientes sobre el final de la vida”, dijo el Dr. David Hausner, jefe de servicios de cuidados paliativos en el Centro Médico Sheba.
Los cuidados paliativos surgieron en Israel recién en la última década, con solo 50 médicos y 150 enfermeras (en su mayoría a tiempo parcial) trabajando en el campo. Según Hausner, es importante informar a los médicos que las directivas anticipadas les permiten conversar con los pacientes y las familias no solo sobre las decisiones de «no resucitar», sino también sobre las opciones de tratamiento y las consideraciones sobre la calidad de vida.
Hausner dijo que, como primer paso, Sheba inició un programa en el que los médicos entablan este tipo de conversaciones con actores que interpretan a pacientes. También mencionó que el Hospital Ichilov ha abierto un centro para ayudar a las personas a llenar los formularios.
Se encuentra disponible un formulario más corto de apoderado para la atención de la salud y no se requiere la asistencia de un profesional médico para completarlo. Al igual que con el Apoderado de atención médica más largo, usted nombra a alguien para que tome decisiones médicas por usted si está médicamente incapacitado o inconsciente. Las únicas opciones que pueden indicar en este formulario más breve son si desea o no algún tipo de reanimación, el inicio de algún tipo de respiración artificial o alimentación artificial.
No existe un requisito legal para presentar los formularios ante el Ministerio de Salud, pero es muy recomendable hacerlo. El Ministerio de Salud mantiene estos formularios en una base de datos y pone la información a disposición de los hospitales marcando los archivos médicos electrónicos de los pacientes. Este sistema y el acceso a la base de datos correspondiente existen en casi todos los hospitales públicos, generales, psiquiátricos y geriátricos.
“Estamos trabajando para agregar a Servicios Médicos Clalit y sus hospitales, y las Organización para el Mantenimiento de la Salud Meuhedet y Leumit. Maccabi Health Services ya está conectado”, dijo la representante del Ministerio de Salud, Ayala Gerber, en la conferencia LILACH.
El Ministerio de Salud revisa cuidadosamente cada formulario enviado y alerta a las personas si hay algún problema con él. También envía recordatorios a las personas para que renueven sus formularios antes de que caduquen al cabo de cinco años.
Según Gerber, el Ministerio de Salud está trabajando en una opción para que los formularios se completen en línea.
¿Por qué las pulseras moradas?
Cualquiera que se haga miembro de LILACH tiene derecho a recibir una pulsera DNR morada. (Lilach en hebreo significa lila; de ahí el color).
La organización espera que familiares, amigos e incluso extraños vean a las personas que usan las pulseras y pregunten por ellas. Quizás ellos también se unan a LILACH, o al menos hablen sobre las decisiones del final de la vida con sus seres queridos.
“Es importante que la gente sepa lo que quiere porque es legal no conectar a alguien a un respirador, pero es ilegal quitárselo a alguien”, dijo la exministra de salud Yael German.
LILACH proporciona a sus miembros pulseras moradas DNR (No resucitar por sus siglas en inglés) para alertar al personal médico que han completado instrucciones de atención anticipadas. (Cortesía LILACH)
Las estadísticas del Ministerio de Salud muestran que el número de personas que completan los formularios ha aumentado muy lentamente a lo largo de los años. Como era de esperar, hubo un aumento durante la pandemia de COVID, con 30,769 formularios presentados entre 2020 y 2022.
Aunque LILACH, el Ministerio de Salud y los profesionales de cuidados paliativos alientan a las personas más jóvenes – así como a las personas mayores – a completar los formularios, la realidad es que el 89 por ciento de los formularios son completados por personas de 65 años o más. Las mujeres completan los formularios a tasas significativamente más altas que los hombres.
“Me inscribí en LILACH hace dos años”, dijo Ronit, de 74 años, mientras le mostraba a The Times of Israel su brazalete morado.
Su esposo Zvi, de 73 años, había ido con ella desde su casa en Tel Aviv para la conferencia y dijo que se inscribiría y recibiría un brazalete.
“Estamos haciendo esto para que sea más fácil para nuestra familia. Queremos evitar sufrimientos innecesarios para nosotros y quienes nos rodean cuando llegue el momento. Todo tiene un principio y un final”, dijo Ronit.
“No puedes culpar a los paramédicos y a los médicos y enfermeras de la sala de emergencias por querer salvarte la vida. Simplemente no piensan en preguntar si tiene una directiva de atención médica avanzada o un Apoderado de atención médica”, dijo Dugma.
El objetivo es lograr que el personal del hospital piense automáticamente en verificar si un paciente ha completado los formularios. Si una pulsera morada llama su atención y les sirve de recordatorio, entonces mucho mejor.
“He sido miembro de LILACH durante 7 años”, dijo Shlomit, de 68 años, de Tel Aviv.
“Me gusta tener control sobre cómo vivo y quiero tener control sobre cómo muero”, dijo.
Traducción: Consulado General H. de Israel en Guayaquil
Fuente: The Times of Israel
https://www.timesofisrael.com/few-israelis-plan-for-end-of-life-care-a-purple-bracelet-seeks-to-change-that/
