27 Ene Los estigmas impiden la guerra de Israel contra el cáncer

Editorial: Judios Ashkenazi están particularmente en riesgo de una mutación genética, causante del cáncer conocido como BRCA; sin embargo, el estigma cultural de ser una «familia de cáncer», especialmente entre los ultra-ortodoxos, está obstaculizando la lucha de Israel contra el cáncer.

«Hasta los años noventa, a gente no sabía que había una conexión hereditaria con ciertas formas de cáncer. Desde entonces, temores excesivos y estigmas han impedido que miles de personas tomen las medidas preventivas necesarias para proteger sus vidas y las de sus familias», afirma Rosa Abramowitz, cofundadora del “Programa de Generación de Prevención” de la Asociación de Cáncer de Israel.

Rosa sobrevivió tanto al cáncer de mama como al cáncer de ovario. En su caso, el cáncer fue causado por una mutación genética conocida como BRCA que heredó de su padre. La mutación genética afecta a uno de cada cuarenta judíos asquenazíes, y también se encuentra en un menor número de judíos con herencia iraquí.

Los portadores tienen un cincuenta por ciento de probabilidad de transmitir el gen a sus hijos. El gen se encuentra en menor medida en los canadienses franceses, la más notable Angelina Jolie (que tiene sangre canadiense francesa) que ha hecho notar el tema haciendo público el su historial médico y el de su familia.

Células cancerígenas (Foto: Shutterstock)

El objetivo del «Programa de Generación de Prevención» es aumentar la concienciación para la prueba de la mutación BRCA y ofrecer una prueba de historia familiar en línea para determinar si el riesgo de cáncer genético es lo suficientemente alto como para justificar nuevas pruebas. Hasta la fecha 34.000 personas han hecho la prueba.

Sin embargo, Rosa dice que el número es aún demasiado pequeño y que los temores, los estigmas y la falta de conciencia dentro del público israelí son un componente importante para evitar que miles de portadores sean sometidos a pruebas. El conocimiento de un resultado positivo de la prueba es la mejor manera de asegurar que cualquier posible caso de cáncer se detecte y se prevenga en una etapa temprana.

Según Rosa, el problema comienza cuando los portadores no comparten la información de la historia médica con los miembros de la familia que pueden también ser portadores. Los portadores a menudo ocultan el hecho de que su cáncer tiene un vínculo genético. No quieren causar miedo en sus familias. Además, Rosa ha encontrado que hay muchos estigmas con respecto a las familias con múltiples casos de cáncer. No quieren ser conocidos como la familia donde todo el mundo tiene cáncer, por lo que optan por mantener la información privada. Estos sentimientos y estigmas negativos impiden que las personas (especialmente los portadores varones que a menudo se pasan por alto) se hagan las pruebas necesarias para prevenir el cáncer. Este silencio pone en peligro no sólo la vida de los portadores, sino también las vidas de miembros de la familia.

El problema se hace aún más evidente en la comunidad ultra-ortodoxa donde hay una fuerte dependencia en los casamenteros, ya que estigmas como los cánceres genéticos pueden obstaculizar las uniones deseables. Las mujeres evitarán las pruebas antes del matrimonio a fin de asegurarse un buen partido, y no se las harán después del matrimonio para evitar un estigma familiar, asegurando así un buen partido para sus hijos.

Los ultra ortodoxos no se someten a pruebas para el gen del cáncer por temor a ser una pareja no deseada (Foto: Yoav David Kovitz)
Rosa dice que ha encontrado resistencia para organizar reuniones con los rabinos y sus esposas con el fin de sensibilizar sobre el tema a sus comunidades. Ella ha encontrado que hay mucho miedo en torno al tema del cáncer en la comunidad ultra-ortodoxa. Incluso se niegan a decir la palabra «cáncer», en su lugar se refieren a ella como «la enfermedad».

«Los rabinos no alientan las pruebas y se niegan a hablar sobre el tema. Además, desalentaron a sus esposas de reunirse conmigo, algo que yo pensé que sería una gran manera de apoyar y empoderar a la mujer de la comunidad. Al final no fue posible concertar una reunión de ningún tipo”.

Las últimas décadas han sido testigo de desarrollos increíbles realizados en el campo de la investigación del cáncer. Las personas que notan que hay muchos casos de cáncer de mama o de ovario en sus familias deben superar estos temores y hacerse la prueba. Si descubren que son portadoras y consultan con sus especialistas, pueden tomar las medidas necesarias para posiblemente salvar sus propias vidas y las de los miembros de su familia que también pueden ser portadoras. Aunque solo pensar en el cáncer es aterrador para cualquier persona normal hay un lado positivo. Alguien que sabe que es portador puede tomar las medidas adecuadas para vivir una vida plena y saludable y romper los miedos y los estigmas mediante la concienciación del tema.

Fuente: YnetNews
Traducción: Consulado General H. de Israel en Guayaquil